FILIPOV VAPAJ NIKO NE CUJE – ŽIVOT SA HANTEROVIM SINDROMOM

“Jebale vas politicke kampanje, bilbordERi, izbori, audiji, telohranitelji, Vucic, Tadic, Nikolic, Djukic -Dejanovic, Mladic, Seselj i svi Turci i Farme i starlete…Ejjjj Srbijo medju sljivama!!!”

Moja potreba i namera stavljanja ovog teksta ovde na blog, nije bila namera da pokrenem lavinu osuda i napada na bilo koga, na razne politicare, ili bilo koga drugoga, namera mi je bila uopstena, da se ukaze na probleme koji se ticu i nasih najmladjih stanovnika ove zemlje, ali i planete.. Pitam se sta je ‘mocnicima’ sveto, ako ne i deciji zivot? Vesna M.

Džaba je mali Marko Radulović pisao pismo ministarki zdravlja i vapio za pomoć da preživi. Džaba je potegao iz Aleksinca u Beograd, da je presretne i kaže joj kako on i još šestorica dečaka, ne starijih od 10 godina, umiru bez lekova. Nije bilo dovoljno.

Pročitajte još

Republička lekarska komisija, koju je ministarka najavila kao mesto gde bi problem mogao da se reši, zaključila je prošle srede da nema novaca za lečenje dečaka obolelih od Hanterovog sindroma. Tako su Marko, Filip, Vasilije, Miloš, Petar, Ognjen i Nikola osuđeni na skoru smrt.

Jedan od obolelih dečaka je i Filip Joldić (7). Rođen je kao zdrava beba, bez ikakvih vidljivih problema. Sve do druge godine, razvijao se potpuno normalno. Prohodao je i progovorio na vreme, stekao osnovne navike, lepo jeo, spavao, igrao se i rastao. Kao i većina dece njegovog uzrasta, često je imao kijavice, upale ušiju, a boleli su ga i krajnici.

Hanterov sindrom

– Sedam dečaka boluje od Hanterovog sindroma
– Starosti su od tri do deset godina
– Najstariji je umro prošle godine, imao je 12
– Terapija se uzima jednom nedeljno
– Godišnje košta 200.000 evra po obolelom
– Srbija jedina zemlja u okruženju koja ne leči ovu bolest
– U Hrvatskoj terapija o trošku Fonda daje se poslednjih šest godina

Ono što roditelji nisu znali, bilo je da se na svim njegovim organima stvarao talog, jer Filip je rođen bez enzima koji rastvara složene šećere.

– Detaljnije analize radili smo kad smo se spremali za operaciju krajnika. Da nešto nije u redu, prvi je posumnjao lekar u privatnoj praksi i poslao nas na Institut za majku i dete. Tamo je bilo potrebno 16 meseci da lekari ustanove od čega Filip boluje – priča njegova majka Marija.

Retka metabolička bolest, od koje Filip i još šestorica dečaka boluju, rapidno ugrožava funkcionisanje svih organa. Filip danas već ima velikih zdravstvenih problema, zbog uvećanja jetre i slezine naduo mu se stomak, sve slabije čuje pa nosi slušni aparat, ugroženo mu je srce jer se talog skuplja na srčanim zaliscima, još hoda ali bolest je napala zglobove. Najstrašnije u ovoj priči jeste što lek postoji!

– Od 2007. godine, postoje veštački enzimi koji se daju jednom nedeljno intravenski. Terapija za jedno dete košta 200.000 evra godišnje. Roditelji to ne mogu da obezbede, zato mole državu za pomoć u spasavanju života dece. Pod terapijom, naša bi se deca razvijala potpuno normalno – kaže Marija Joldić.

Ali, u državi nema ko da čuje reči umirućeg deteta. Milioni se bacaju, kradu, odlaze u vetar. Sedam obolelih dečaka, za koje ima leka, ali nema volje da im se pomogne, greh su na savesti celog društva. Jedina smo zemlja u okruženju koja ne leči ove dečake o trošku Fonda, u Hrvatskoj to rade poslednjih šest godina.

Pismo ministarki

„Ulazim u dnevni boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni… i tako mi prođe jedan moj dan… Molim vas pomozite mi“, napisao je ministarki zdravlja Slavici Đukić-Dejanović mali Marko.

Izvor teksta: http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/443153/Filipov-vapaj-niko-ne-cuje

P.S. Darko Belsic pise:  “Danas je jedan „čovek“ dao 26 miliona evra za ovu posudicu iz dinastije Ming, jutros je neko dete u Vranju umrlo jer nije bilo „novca“ za njeno lečenje. Neka druga deca i odrasli ljudi umiru od gladi. U principu neki ljudi divljaju sa novcem u neravnoteži nečastivoj zato što većina ne shvata koliko smo jednako važna bića sa dušama koje jednako osećaju iako ne razumeju naslikanog petla na šolji. Žrtvujemo svoje živote da bi neki takav impresionirao ljude svojim materijalnim posedom.”

12 comments on “FILIPOV VAPAJ NIKO NE CUJE – ŽIVOT SA HANTEROVIM SINDROMOM

  1. Naravno imaju novca za kampanje,za razne gluposti ali nemaju novca za ugrozene decije zivote!Ministarka zdravlja je ocito nesposobna zena jer nije uspela da se izbori za lecenje ove dece,zato neka podnese neopozivu ostavku.Na njeno mesto trebao bi biti humaniji covek,velikog srca.Nama kao drustvenoj zajednici ostaje da izvrsimo pritisak na ministarstvo zdravlja,da se malisanima sto pre pruzi pomoc i da ministarka podnese ostavku!Podrazumeva se i smena svih ljudi u republickoj komisiji koji su doneli takvu odluku!Sram ih bilo!!!

  2. Jедини узрок ових болести су вакцинациjе са коjима су заразили децу. Самозвана светска елита нас сматра за своjе заморце.

    • Samo se pitam dali bi ta deca bila bolesna a da nisu primali nikakve vakcine..
      Nešto mi govori da je to uzrok svih problema ovde.
      Mi smo krivi što ćutimo i dozvoljavamo da našoj deci ubrizgavaju ko zna kakve otrove u telo.
      Zamislite, službena tajna je sastav vakcina..
      Krivim sve roditelje sto su nemarni da ne budem grublji.
      Pa na hiljade je dokaza i izveštaja o štetnosti vakcina, samo treba potražiti, raspitati se, pročitati..
      Evo samo jedan mali delić ovde a ima toga na hiljade.
      http://facebookreporter.org/2014/02/25/%d0%b2%d0%b0%d0%ba%d1%86%d0%b8%d0%bd%d0%b0%d1%86%d0%b8%d1%98%d0%b0-%d1%83-21-%d0%b2%d0%b5%d0%ba%d1%83-%d0%bc%d0%be%d0%b4%d0%b5%d1%80%d0%bd%d0%b0-%d0%b8-%d1%81%d0%b0%d0%b2%d1%80%d0%b5%d0%bc%d0%b5/
      Moja unuka uskoro puni jednu godinu i nije primila ništa od tih otrova, čak ni onu prvu u porodilištu. I sasvim je zdrava i normalna, lepo napreduje..
      I sada pre neki dan stiglo naređenje od sanitarne inspekcije da naše dete podvrgnemo vakcinaciji prema planu imunizacije.
      Pazi naređenje…
      Pozivaju se na zakon o zaštiti stanovništva od zaraznih bolesti. Jos kažu da zalba ne odlaže izvršenje rešenja.
      A kazna po tome zakonu je od 50000 dinara pa na više zamisli.
      Eto kako plaše narod pa ti izdrži ako možeš.
      Na našoj strani su zakon o zdravstvenoj zaštiti i zakon o pravima pacijenta ali dok ti to dokažeš u ovoj ludoj državi teško tebi.
      Verovatno ima još ovakvih slučajeva ali o tome se ćuti.
      Ako neko ima savet kako zaštiti decu od ovakve države dobro bi došlo.
      Sledeće što očekujemo je poziv na sud i onda zna se.
      Molim sve čitalace bloga za savet ako neko zna ili ima iskustvo šta raditi u ovoj situaciji.
      P.S. Mi naravno ne pristajemo na vakcinaciju ni pod kakvim uslovima i borićemo se do kraja..

      • Знам да су се у Суботици организовали и не дозвољавају држави да им малтретира и трује децу. Надам се да ћете успети да их пронађете и да им се придружите.

        Тешко да се ико изборио против државе али овде се ради о питању простог ОПСТАНКА.

  3. Za očaj je da novim domaćim gospodarima u ovoj unakaženoj zemlji na pamet ne pada da u svojoj (tzv) borbi protiv krim. i korupcije ne pohapse ex i sadašnju ekipu koja je u n a k a z i l a srpsko zdravstvo za bar vek unapred. RFZO može da se napuni ako se oduzme imovina svim tim lopinama iz opljačkanog zdravstva. Al’ pod hitno, deca bar neka ne čekaju, zločin je što nam ih ubijaju na oči zbog pokradenih para ! “Novi“ fond koji se najavljuje za lečenje bolesnih malih anđela je naprosto ciničan spram stotina opljačkanih milijardi….

  4. Pronadjite ( ako vec niste) na fb grupu Vakcinacija naroda i pitajte Marka Nikolica kako dalje da postupite… saljem vam veliki pozdrav i jos vecu podrsku ♡

  5. Ima leka za sve jer se ne leci bolest vec covek!
    1) raw food
    2) reconnection
    volela bih da ovo dodje do roditelja ovih malisana, pre svega a, najvise bih volela da se u ovo uveri ostatak planete ♡

  6. VIDEO – Sirovi zivot 15

    VIDEO – Štetnost vakcinacije, dr Slađana Velkov, TV K23, 02.04.2014.

    VIDEO – Boje jutra dr Sladjana Velkov – Stetnost Vakcina

  7. Када ће народ да схвати да власт није заинтересована за народ? Једини који су нешто конкретно урадили (за пензионере) су они из ПУПС-а, а и за то су заслуге приграбили Ђилас, Вучић и остала жгадија.

Ostavite odgovor

Molimo vas da se prijavite koristeći jedan od sledećih načina da biste objavili svoj komentar:

WordPress.com logo

Komentarišet koristeći svoj WordPress.com nalog. Odjavite se / Promeni )

Slika na Tviteru

Komentarišet koristeći svoj Twitter nalog. Odjavite se / Promeni )

Fejsbukova fotografija

Komentarišet koristeći svoj Facebook nalog. Odjavite se / Promeni )

Google+ photo

Komentarišet koristeći svoj Google+ nalog. Odjavite se / Promeni )

Povezivanje sa %s